Esta es la historia de Valentina contada por su propia madre. Valentina, nació con una enfermedad incurable. Tener un hijo muy enfermo y que se te muera es horrible, es un drama, es un trauma. Lo sabemos todos. Pero lo que muchos no saben es que, si tienes ayuda, puede ser muy bonito, te puede hacer crecer… Y te quedarás con recuerdos preciosos», dice emocionada Matilde Pérez.
Matilde, perdió a su hija Valentina, portadora de una rara enfermedad genética de origen metabólico. Valentina solo vivió un año, pero estuvo en casa, con sus padres y su hermano, atendida siempre por un equipo médico y otro psicosocial.
“Estaba obsesionada con que mi hija se iba a morir, vivía sufriendo -cuenta Matilde- sin ayuda no habría podido disfrutar del día a día con ella, un tiempo que, ya sabía sería corto”.
Sufrir la pérdida de un hijo es algo que no puedes evitar, el sufrimiento está ahí. Ahora bien se puede ayudar a los padres en ese proceso, gracias a las unidades de paliativos pediátricos (enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales), que prestan atención a domicilio a niños con enfermedades graves.
“La muerte es un instante. Hasta ese instante, todo lo demás es vida -dice la madre de Valentina-. Y los paliativos están para que toda esa vida sea la mejor posible”.
Matilde y Alberto decidieron cuidar a su hija Valentina en casa con los cuidados paliativos, eso no sería fácil. Nada más llegar a casa empezaron las crisis. Llegó a tener 12 bajadas de saturación al día, aparte de crisis epilépticas y de la medicación cada dos horas. Era muy duro, pero no nos sentíamos solos. Teníamos a los “palis” superentregados y comprometidos más allá de su trabajo».
Y así, afrontando día a día lo que Matilde define como la «normalidad de la vida en familia» con una niña que sufría de hipotonía -que apenas reaccionaba a estímulos-, fueron llegando los regalos. «Con ella conocí el amor incondicional -revela Matilde-. Das, das, das y no esperas nada a cambio. Ni una sonrisa, ni una mirada, ni que me cogiera la mano. Nada. Lo que quieres es besarla, abrazarla tranquilamente».
Cuando Valentina se fue, llegó el peor momento de nuestra vida, Alberto y yo nos tumbamos en la cama con ella. Le dimos las gracias, le dijimos lo feliz que habíamos sido y dejó de respirar. Fueron 40 minutos. Fue muy duro, pero es un privilegio acompañar a tu hija hasta el final, en la intimidad, en tus brazos». “La muerte es un instante. Hasta ese instante, todo lo demás es vida, dice la madre de Valentina. Y los paliativos están para que toda esa vida sea la mejor posible”.
Fuente:xlsemanal.com
